È una storia che colpisce anche i più duri di cuore. Succede a Torino, all’ospedale Sant’Anna. Da quattro mesi quest’ospedale ospita un bambino molto speciale. Il suo nome è Giovannino e a renderlo speciale è la sua pelle. Il neonato, infatti, è affetto da una malattia molto particolare, l’Ittiosi, che rende la sua pelle secca e coperta da squame. Il nome della malattia deriva proprio da un termine greco che significa “pesce”. La forma che affligge la pelle di Giovannino si chiama Ittiosi Arlecchino ed è una tipologia particolarmente grave, tanto che sono in pochi i neonati a sopravvivere ai primi giorni di vita se affetti da questa patologia.
Ma il piccolo è un caso più unico che raro. La malattia colpisce solo un paziente su un milione. Giovannino, oltre che a rappresentare quell’infinitesima probabilità, si distingue anche per essere totalmente sano. Pesa cinque chili e non ha nessun problema neurologico. Nonostante ciò, però, vive dalla sua nascita nel reparto di Terapia intensiva. I suoi genitori l’hanno abbandonato lì appena nato, forse incerti sulle cure che questa malattia avrebbe necessitato. “Una scelta che non giudichiamo, senza dubbio presa con grande sofferenza. Non si può mai sapere come si reagirà in una situazione finché non si è coinvolti direttamente“, queste le parole di Daniele Farina, il primario del reparto di Neonatologia.
La pelle del bambino, necessita di numerose attenzioni. Purtroppo, per questa malattia non esistono cure, ma solo sollievi. Il corpo deve essere completamente unto più volte al giorno, con creme e unguenti. Spesso la pelle è secca a tal punto da impedire anche i più banali movimenti. Senza considerare il rischio di infezioni, altissimo in quanto molto spesso la pelle è soggetta a ferite. Insomma, una vita dura fin dai primissimi attimi quella di Giovannino, che però gioca felice con medici e infermieri, al momento suoi genitori acquisiti.
La diagnosi di questa malattia avviene in fase prenatale ma, trattandosi di una rarissima malattia genetica, è possibile prevederla solo in presenza di un portatore. La notizia falsa circolata in questi giorni riguardava una presunta fecondazione eterologa da parte della famiglia biologica. Storia in seguito rettificata: si trattava di fecondazione assistita. La riflessione più dura, però, è quella sulla scarsa assistenza statale ricevuta dalle famiglie, che spesso è la causa di decisioni così drastiche. Anche se, secondo il professor Fabio Mosca, presidente della Società italiana di Neonatologia
“Si tratta, evidentemente, di casi eccezionali. Nella stragrande maggioranza delle situazioni, i genitori italiani lottano al fianco dei loro bambini malati, li accudiscono, gli vogliono bene. Questa vicenda fa riflettere anche sui servizi disponibili per aiutare le famiglie, nel breve e nel lungo termine, che esistono ma che, come tutto, possono sempre essere migliorati. Proprio questo tema è al centro della prossima Giornata della Prematurità che si celebra il 17 novembre.”
Nonostante ciò, la storia di Giovannino mostra uno sprazzo di luce: tantissime sono le chiamate degli ultimi giorni in ospedale e al Comune da parte delle famiglie che vorrebbero adottare il bambino. Inoltre, la Città di Torino ha deciso di attivare un conto corrente per raccogliere fondi e aiutare il piccolo. La solidarietà della popolazione italiana supera ancora una volta l’aiuto fornito dalle istituzioni. E si aggiunge al coro una voce famosa, quella di Alena Serdova, che ha incontrato Giovannino in ospedale. Alena ha dichiarato di sentirsi molto vicina alla vicenda del bambino. Infatti, appena nata, i dottori avevano scambiato la sua profonda secchezza cutanea con Ittiosi. Alena, tenendo stretto il bambino, si è resa conto di quanto tale malattia possa condizionare un’esistenza.
Invece, il dottor Viale, ginecologo del Sant’Anna si è definito contrario alla gara di solidarietà, definendola “penosa“. Queste sono le sue dichiarazioni: “Chiunque di noi, potendo conoscere la diagnosi durante la gravidanza, abortirebbe. Chiunque di noi dovrebbe cercare di identificarsi con i genitori. […] C’è da sperare davvero che non sopravviva, mentre è necessario garantire una assistenza adeguata per il periodo che dovesse sfuggire alla morte.“. In seguito il dottore si è giustificato spiegando la sua posizione. La malattia di Giovannino richiede assistenza costante e terapie costosissime. Spesso si tratta di migliaia di euro, non coperti dallo stato. Il ginecologo si auspica che ad adottarlo sia un benefattore milionario.
Chiunque esso sia, noi auguriamo a Giovannino una vita serena. Nella speranza che, nel frattempo, la ricerca faccia passi avanti trovando una cura alla patologia.
