Nessuno possiede la sfera di cristallo, anche se in situazioni come questa farebbe comodo. Nessuno quindi sa che cosa succederà tra qualche mese, tra qualche anno. Questo indipendentemente dalla situazione di emergenza che stiamo vivendo. Vorremmo tutti sapere i nostri cari al sicuro, protetti, qualora dovesse succederci qualcosa. Coloro che si interrogano maggiormente sul futuro dei loro figli, da questo punto di vista, sono i genitori di persone affette da disabilità. Tante persone disabili, durante questo periodo così difficile per tutti, hanno vissuto momenti di solitudine. Tanti di loro hanno dovuto dire addio ai genitori. Certo non sono stati gli unici, ma cosa succede a persone che non sono autosufficienti, qualora si devono trovare da sole?

Legge “Dopo di noi”

Esiste una legge che ha come obiettivo quello di offrire un futuro sereno a persone affette da disabilità, nota come “Dopo di noi”. Questa, come dice il nome, aiuta le famiglie di persone disabili a scegliere la sistemazione più consona qualora dovessero restare sole. La legge 112/2016 offre aiuto sia a livello giuridico che economico (grazie a un fondo pubblico dedicato) in questa scelta. Infatti è inevitabile pensare al futuro in questi casi, quando i genitori non ci saranno più o non riusciranno più a prendersi cura dei figli disabili. C’è la possibilità di scegliere come e con chi vivere in una vera casa, senza necessariamente affidarsi a residenze sanitarie per disabili. A meno che quest’ultima non sia la soluzione ritenuta più adeguata.

Inoltre si propongono anche percorsi che hanno l’obiettivo di educare le persone con disabilità a gestire le attività quotidiane e le capacità relazionali. Queste saranno fondamentali qualora si dovessero trovare a vivere con altri ospiti, in un contesto meno protetto di quello familiare. In casi di emergenza, la legge prevede anche la possibilità di affidare un soggetto affetto da disabilità a un contesto extra-familiare per un periodo di tempo limitato. Purtroppo solo seimila persone hanno usufruito di queste opportunità. È un dato irrisorio se si considerano i potenziali beneficiari, circa 127.000 (nelle sole dodici regioni che hanno preso parte al progetto). Per molti sicuramente sarebbe stato un sollievo sapere i propri cari affetti da disabilità al sicuro. Soprattutto in un momento come questo, in cui molti disabili sono stati affidati a residenze sanitarie in seguito al ricovero dei genitori. O peggio ancora, dalla loro scomparsa.

Disabilità e Coronavirus

Nonostante queste possibilità, però, è indubbio che molte famiglie abbiano riscontrato notevoli difficoltà anche nella gestione di persone affette da disabilità durante questo periodo. Queste difficoltà non riguardano il futuro, non sono nate in relazione a preoccupazioni sul futuro dei figli. Molti genitori si sono sentiti abbandonati durante questo periodo di emergenza. I centri diurni per persone con disabilità infatti sono stati ovviamente chiusi per evitare il contagio. Questo non giustifica il silenzio del governo sulla situazione di molte famiglie che si sono ritrovate con una persona disabile da gestire in casa. Non è certo da intendersi come una mancanza di affetto o come una forma di insofferenza nei loro confronti. Ma sicuramente è difficile convivere con persone affette da disabilità senza alcun tipo di aiuto, anche e soprattutto per la loro incolumità.

Gian Luca Rocca, padre di un ragazzo disabile al 100%, ha affermato: Anche sentirsi dire ‘No, ci spiace, non possiamo fare niente per voi’ sarebbe stato meglio. Meglio di questo silenzio, del nulla, dell’aspettare invano che durante una conferenza stampa, la spiegazione di un decreto, un intervento ufficiale del premier Conte in tv, fossimo nominati. Il niente ci ha schiacciato. Dunque per i genitori di persone con disabilità, in un momento come questo, era necessario focalizzarsi sul presente, avere risposte sicure  sul momento corrente. Purtroppo queste risposte non ci sono state. Solo un grande silenzio, ricco di consapevolezze amareggianti.

Soluzioni

Dopo mesi di silenzio, infine, è stata annunciata la riapertura dei centri diurni per disabili il 18 maggio. Stanziato inoltre un contributo economico da tre milioni di euro. Il Decreto Legislativo “Rilancio” prevede, oltre al fondo “Dopo di noi”, anche il potenziamento dell’assistenza, servizi e progetti di vita indipendente per le persone affette da disabilità. Infine, prevede il Reddito di Emergenza (REM), un sostegno al reddito straordinario destinato alle famiglie in condizioni di necessità economica in conseguenza all’emergenza Coronavirus.

Gli aiuti sono arrivati a rompere quel silenzio troppo assordante per essere dimenticato facilmente. Nonostante questo, infatti, è inevitabile che le famiglie di persone affette da disabilità si siano sentite abbandonate. Di conseguenza sarà difficile ridare fiducia a quegli organi che li hanno dimenticati in un momento tanto delicato. I soldi aiutano, sarebbe da ipocriti negarlo. Ma è anche vero che queste persone, durante l’emergenza, non chiedevano tanto un aiuto economico. Sarebbe stato sufficiente, a detta di molti diretti interessati, spendere qualche parola in più sull’argomento.

FONTI

corriere.it

disabilità.governo.it

Maria Giovanna Faiella, “La pandemia riporta l’attenzione sulla legge ‘Dopo di noi'”, Corriere Salute, giovedì 21 maggio 2020 (pag. 14)