19 gennaio 2019

Quello che non sai sull’autismo (e sulle fatiche dei genitori)

Quello che non sai sull’autismo (e sulle fatiche dei genitori)

Se dico autismo cosa vi viene in mente? L’immaginario comune fa subito riferimento ad una situazione grave, spesso in un bambino, con seri problemi cognitivi, che si isola dal mondo come dentro ad una bolla. A volte emergono sentimenti di pietà, se non di pena, perché considerata una malattia incurabile e ancora sconosciuta dal punto di vista scientifico. La mente corre anche al mito di Rain Man, il film Berry Levinson uscito a fine anni ’80, dove l’autistico è dotato di interessi molto specifici e abilità altamente sviluppate. In realtà non è così.

pezzanaLa dottoressa Chiara Pezzana, neuropsichiatra infantile e direttore sanitario del Centro per l’autismo di Novara, sostiene che esistono tante situazioni diverse che ricadono sotto la dicitura di Disturbo dello Spettro Autistico. “In Italia non c’è ancora un registro che raccolga dati sulle persone affette da autismo – afferma la dottoressa – e per questo storco un po’ il naso quando sento certe cifre, certamente troppo basse, dato che nel resto del mondo si parla di un caso su 68. C’è ancora molto da fare nel campo scientifico in Italia!”. La ricerca genetica ed immunologica, uno dei rami più in evoluzione negli ultimi anni, sta dando risposte interessanti e molto credibili: i Disturbi dello Spettro Autistico sarebbero disfunzioni neurali non visibili dagli esami di routine, caratterizzati da un gruppo di disordini del neurosviluppo. “Non è vero che non si può fare nulla per curare gli autistici, anzi”, continua Pezzana. Alcuni trattamenti di origine cognitivo-comportamentale sono utili a trattare e a migliorare le persone autistiche, ma devono essere precoci, continuati e coordinati. Sono necessari una diagnosi eseguita tra i 2-3 anni di vita e un lavoro terapeutico serio, mirato alle necessità del bambino e della famiglia che deve imparare a gestirlo ed educarlo, “solo così si può cambiare la vita ad una persona”.

Per non parlare della questione dei vaccini. “Il vaccino non causa assolutamente l’autismo, – sostiene la dottoressa – il medico che ha falsificato i dati che danno origine a questa teoria è stato radiato dall’albo negli anni ’90!”. È però possibile che esistano situazioni in cui l’instabilità immunologica possa essere causa di un Disturbo dello Spettro Autistico, ma un virus porta più instabilità di un vaccino. “È stato dimostrato che non c’è correlazione diretta tra vaccino e autismo. La controprova è che nelle zone vaccinate e in quelle non vaccinate, l’impatto dell’autismo è lo stesso. Non vaccinare espone ad una serie di rischi più alti che contrarre l’autismo”.

spaziblu

Dal punto di vista legislativo, l’autismo è stato inserito nei LEA (Liveli Essenziali di Assistenza) tra le psicosi e non è considerato nella sua specificità di problema neurologico, per cui le istituzioni non danno ancora risposte adeguate al problema, nemmeno come tipologia e durata di cure garantite. Per supplire a questa mancanza, sono nate numerose associazioni di genitori che rivendicano il diritto alla cura dei propri figli affetti da autismo. Cristina Finazzi, presidente dell’Associazione Spazio Blu di Varese, racconta il dramma che vivono questi genitori. “Le diagnosi precoci in Italia sono ancora lontane. Molti genitori si sono trovati di fronte a diagnosi errate o non complete da parte degli ospedali locali e hanno dovuto rivolgersi a centri specializzati. Le famiglie spesso non sanno cosa fare né dove andare: in aggiunta alla drammaticità di trovarsi davanti ad una diagnosi simile, bisogna anche mettere in moto da soli una serie di competenze per cercare una risposta alle esigenze dei propri figli”.

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Anche Benedetta Demartis, presidente dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) di Novara e Vercelli, si è trovata nella stessa situazione della signora Finazzi. “A Novara noi genitori abbiamo dovuto cercare una sede, dataci poi dal Comune, abbiamo incontrato la dottoressa Pezzana e abbiamo creato una piccola equipe autofinanziata per curare i nostri figli, dato che la ASL non trattava l’autismo”. Ed è proprio sul modello novarese che è nato Spazio Blu, che vuole essere un centro che dà risposte e supporto alle famiglie, crea professionalità multidisciplinari, supporta la ricerca medica in questo campo e forma i pediatri per la diagnosi precoce. “Il mio sogno – conclude Demartis – è che ci sia un centro come il nostro in ogni città, perché è assurdo che vengano da noi famiglie da tutte le province limitrofe a Novara e che i genitori si impoveriscano alla ricerca di queste cure che dovrebbero essere garantite secondo la Costituzione”.

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